El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y, de hecho, es un día de celebración.

El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es un trastorno genético causado por un cromosoma 21 adicional completo o parcial. Así que el 3/21 de cada año, un número creciente de nosotros nos detenemos para reconocer a las personas nacidas con la anomalía cromosómica más común experimentada en todo el mundo.

¡Pero debemos tener cuidado de que estemos celebrando las cosas correctas!

El Día Mundial del Síndrome de Down se inició para disipar los mitos sobre el trastorno. El síndrome de Down en sí es complicado y, como un «trastorno del espectro», cada persona con síndrome de Down (y, por lo tanto, sus familias) lo experimentará de diferentes maneras. Algunas personas con síndrome de Down crecerán y experimentarán un cierto nivel de independencia como adultos; la mayoría necesitará ayuda y supervisión durante toda su vida. Muchos también experimentarán complicaciones de salud significativas y de por vida. Algunos son atrevidos y encantadores. Algunos no pueden hablar en absoluto. Algunos tienen familias e iglesias que los aman y aprecian. Algunos son acosados todos los días en sus comunidades y escuelas.

El Día Mundial del Síndrome de Down se inició para disipar mitos sobre el trastorno.

Estamos hablando de personas reales que comparten una característica física, pero que son individuos únicos en todos los demás aspectos. Así que no debemos reducir el Día Mundial del Síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y almibaradas, ni dejaremos de reconocer el sufrimiento significativo que ellos y sus familias experimentan. Ambas cosas son incorrectas e imprudentes.

Pero deberíamos celebrar de hecho las vidas de quienes tienen síndrome de Down.

Valorados en la Iglesia

Las personas con síndrome de Down, en particular, deben ser reconocidas y celebradas como valiosas por la Iglesia de Cristo porque las sociedades y los gobiernos de todo el mundo no las ven como individuos maravillosamente creados.

En los Estados Unidos, se estima que el 67% de los niños identificados en el útero con síndrome de Down son abortados. (Digo «estimado» porque esta información no se mide rutinariamente en los estados que recopilan datos sobre abortos, y no todos lo hacen, por lo que el número real no se conoce en EE. UU.; En Argentina no hay registros de estos datos; los países europeos generalmente son mejores para medir las tasas de aborto y las razones de los abortos).

Las historias de familias presionadas para abortar a su hijo con síndrome de Down se pueden encontrar fácilmente con una simple búsqueda en Google de «aborto y síndrome de Down». Deberíamos estar indignados de que la llamada «asesoría no directiva» sea todo menos eso, a pesar de las protestas de los asesores genéticos en cuanto a su objetividad declarada e intentada.

Las pruebas genéticas prenatales no invasivas son más precisas para detectar el síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas y tienen menos riesgos de complicaciones tanto para la madre como para el feto que otras pruebas. Está disponible en los Estados Unidos desde 2011, pero el costo y la cobertura del seguro aún no lo han hecho universalmente accesible.

La suposición es que a medida que más mujeres tengan estas pruebas «más seguras», nacerán menos niños con síndrome de Down y otras anomalías. Hay evidencia que respalda esa suposición: Desde 2004, a todas las mujeres en Dinamarca se les ha ofrecido pruebas de detección de síndrome de Down para sus hijos no nacidos. Se están ofreciendo pruebas cada vez más precisas. En 2014, el 98% de los niños daneses con síndrome de Down fueron abortados.

Desde 2000 en Islandia, todas las mujeres embarazadas pueden participar voluntariamente en pruebas de detección, y casi todas lo hacen. En Islandia, no nació ningún niño con síndrome de Down entre 2008 y 2012, y potencialmente ninguno desde entonces.

Permítanme reflexionar sobre eso. No nació un solo niño con síndrome de Down en Islandia durante un período de cinco años, y casi no nacieron niños en Dinamarca.

Eso no necesita ser el futuro aquí o allá. La razón por la que tenemos historias de parejas indignadas porque sus médicos les aconsejaron abortar a su hijo con síndrome de Down es porque se indignaron, y luego hicieron algo aún más escandaloso (según la sociedad secular) y dieron la bienvenida a ese hijo en sus vidas y hogares.

Celebremos a las Personas, No a los Trastornos

Así que preparémonos ahora para hacer cosas aún más extraordinarias, no con nuestra propia fuerza, sino con la fuerza y el suministro que provienen de Dios. Tal vez consideremos el llamado de John Piper sobre cómo podemos encontrar nuestra fuerza en la fortaleza de Dios. Y luego, recordemos la creación íntima e intencional de pequeños niños por parte de Dios y su bondad soberana, incluso sobre la discapacidad:

«Porque tú formaste mis entrañas; me hiciste en el vientre de mi madre. Te alabo porque soy una creación admirable. ¡Tus obras son maravillosas, y esto lo sé muy bien!» (Salmo 139:13–14)

«¿Quién dio al hombre boca? ¿O quién hizo al mudo y al sordo, al que ve y al ciego? ¿No soy yo, Jehová?» (Éxodo 4:11)

«No es que este hombre pecara, ni sus padres [que naciera ciego], sino para que las obras de Dios se manifestaran en él.» (Juan 9:3)

Entonces, trabajemos para que nuestras iglesias sean lugares donde las personas y las familias que experimentan discapacidades deseen estar. Descubriremos que los niños con síndrome de Down no son ángeles, no todos los niños con autismo se comportan de la misma manera y no todos los padres de niños con discapacidades procesan sus experiencias de la misma manera. (De hecho, nosotros, los padres, generalmente somos mucho más aterradores que nuestros hijos porque hemos aprendido a navegar por sistemas que no les importan a nosotros ni a nuestros hijos, y podemos llevar esas mismas habilidades de defensa efectivas pero despiadadas a la iglesia).

«Trabajemos para que nuestras iglesias sean lugares donde individuos y familias que experimentan discapacidades deseen estar.»

«El Dios que ordena que haya niños con síndrome de Down es también el Dios que nos salvó cuando no éramos simplemente discapacitados, sino muertos (Efesios 2:1, 5). Y nuestra vida en Cristo, nuestro descanso en las promesas de Dios y el apoyo en su fortaleza significa que incluso cuando ordena dificultades como una discapacidad de por vida en un niño nonato, podemos aceptar lo que Dios nos ha encomendado: apoyar y amar a esa familia, llorar en el sufrimiento y regocijarnos en momentos alegres, aferrándonos a las promesas que ha hecho y nunca ha roto, y experimentando aún más de Él.

Y una manera de demostrar que lo decimos en serio es celebrar a las personas que ha creado con síndrome de Down, seres únicos, tejidos individualmente, portadores de su imagen y gloria, y para el bien de todos los que se aferran a Cristo como Salvador.»

 

 

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John Knight –  Artículo cedido de por desiringGod.org (John Piper)